CUIDADOS PALIATIVOS

O tema "cuidados paliativos" tem sido cada dia mais discutido entre profissionais da saúde. Trazemos hoje o tema aqui para o Blog da Eletrotermo porque o fisioterapeuta tem um papel importantissimo nesse cenário. Convidamos a fisioterapeuta Erica Sady para compartilhar conosco os "ecos" do VII Congresso Internacional de Cuidados Paliativos realizado em Belo Horizonte, Minas Gerais, entre os dias 21-24 de Novembro. Dra Erica é especialista em Fisioterapia Cardiovascular (ASSOBRAFIR COFFITO), tem aprimoramento em Fisioterapia Respiratória e Cardiaca (Hospital Socor), residência em Saúde Cardiovascular pelo Hospital das Clinicas da UFMG e aperfeiçoamento em Prescrição de Exercício para Cardiopatas - EEP Instituto do Coração (Incor) - Hospital das Clínicas da FMUSP.

1. CUIDADOS PALIATIVOS: Perspectiva Histórica

Paliar: “Proteger”, do latim pallium, termo que nomeia o manto que os cavaleiros usavam para se proteger das tempestades pelos caminhos que percorriam.¹ “Proteger alguém é uma forma de cuidado, tendo como objetivo amenizar a dor e o sofrimento, sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual. ¹ Por esse motivo, quando ouvir que você ou alguém que conhece é elegível a cuidados paliativos, não há o que temer” (ANCP).¹

Figura 1: Pallium ou manto

Alguns pesquisadores consideram que os Cuidados Paliativos (CP), como filosofia de cuidados, iniciaram-se na antiguidade. ¹ Na Idade Média, os chamados hospices, em monastérios, abrigavam doentes e moribundos, assim como pessoas em situação de maior vulnerabilidade e fragilidade, como “famintos, mulheres em trabalho de parto, pobres, órfãos e leprosos”, objetivando o acolhimento e proteção em prioridade à cura das mazelas.¹

O movimento cresceu e ganhou o reconhecimento como ciência, com abordagens baseadas em evidências científicas e serviços especializados em várias regiões, no mundo, especialmente na Inglaterra com o pioneiro trabalho de Cicely Saunders.¹

Saunders (1918-2005, Inglaterra), enfermeira, assistente social e, posteriormente, médica, dedicou sua vida ao alívio do sofrimento humano, e permanece como inspiração para paliativistas no mundo todo. ¹ Em 1967 fundou o St. Christopher´s Hospice, o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle de sintomas físicos e do sofrimento psicológico, sendo reconhecido até hoje como um dos principais serviços no mundo. ¹ Ali morreu a própria Cicely Saunders. Em contraposição à postura de abandono do paciente em sofrimento quando as possibilidades curativas são escassas, a médica inglesa refutava: “ainda há muito a fazer”.¹

Figura 2: Cicely Saunders

No Brasil, desde os anos 70 iniciativas isoladas de CP aconteciam. ¹ Contudo, apenas nos anos 90 os primeiros serviços foram organizados, com a maioria destes localizados em São Paulo, refletindo um dos problemas de acesso à formação e aos serviços de CP no Brasil, ainda hoje (atualmente, um mapa da distribuição regionais de serviços de CP no Brasil pode ser acessado através da página oficial da Academia Nacional de Cuidados Paliativos - ANCP).¹

Como Organização, em 1997 aconteceu a fundação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), objetivando congregar profissionais paliativistas, e em 2005, a ANCP, que possibilitou discussões e implementaram-se ações para a regularização profissional, estabelecidos os critérios de qualidade para os serviços de CP; realizadas definições oficiais de CP, ampliando a discussão para o Ministério da Saúde, o Ministério da Educação, o Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Associação Médica Brasileira (AMB).¹

Como formação, a partir de 2010 a Medicina Paliativa foi, então, reconhecida como área de atuação médica pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e pela Associação Médica Brasileira (AMB), com as primeiras vagas para residência em Medicina Paliativa apenas em 2013, restrito à alguns centros no país.¹

Como ação, determinou-se o World Hospice and Palliative Care Day (Dia Mundial de Cuidados Paliativos), comemorado no segundo sábado de outubro de cada ano, com temática definida pela The Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA).¹ O tema de 2018 foi “Porque eu Importo / Porque :Yo Importo / Because I Matter”.

2. DEFINIÇÃO

A Organização Mundial de Saúde (OMS), define Cuidados Paliativos (CP) como uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias frente a uma doença ameaçadora da vida, através da prevenção e alívio do sofrimento por meio da identificação precoce e avaliação e tratamento impecáveis da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.²

Além disso, salienta que os CP devem prover o alívio da dor e de outros sintomas desagradáveis; afirmar a vida e considerar a morte como um processo normal; não pretender nem abreviar nem postergar a morte; integrar aspectos psicológicos e espirituais aos cuidados do paciente; oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem tão ativamente quanto possível até a morte, bem como para as ajudar às famílias a lidar com o processo de adoecimento do paciente e seu próprio luto; utilizar uma abordagem multiprofissional para identificar as necessidades dos pacientes e suas famílias, incluindo aconselhamento e apoio no luto, atuar para aumentar a qualidade de vida e também influenciar positivamente o curso da doença.²

A OMS reitera, ainda, que os CP devem ser instituídos precocemente, em associação com terapias curativas (que pretendem prolongar a vidar), como quimioterapia ou radioterapia, com o objetivo de melhor compreender e manejar questões clínicas angustiantes. ²

Em crianças, os CP representam um campo especial e não menos relevante. Por isto, os profissionais de saúde devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e social de uma criança. ² Além disso, assim como para pacientes adultos, os CP devem ser iniciados quando a doença é diagnosticada, independentemente de a criança estar ou não sob tratamento curativo direcionado à doença ameaçadora da vida, e podem ser fornecidos em todos os níveis de atenção. ²

Como exposto, uma vez que a abordagem dos CP é multidimensional, a assistência deve ser multiprofissional. Por isto, a equipe mínima de CP é composta por médico, um enfermeiro, um psicólogo, um assistente social e pelo menos um profissional da área da reabilitação (a ser definido conforme a necessidade do paciente).²

3. CUIDADOS PALIATIVOS: EUTANÁSIA, ORTOTANÁSIA OU DISTANÁSIA?

Eutanásia é entendida como a “morte provocada (e antecipada) por sentimento de piedade àquele que sofre”.³ Distanásia, por sua vez, refere-se à obstinação terapêutica presente quando faz-se uso de todos os recursos disponíveis para a manutenção da vida, a despeito de questões biológicas (doenças incuráveis e irreversíveis) e bioéticas, como qualidade de vida e decisões do paciente e/ou familiares.³ Mistanásia, um termo pouco conhecido, é conhecida como eutanásia social, e ocorre quando a morte decorre da omissão e negligência.³

Finalmente, a ortotanásia significa “morte correta”, ou seja, a morte pelo seu processo natural. ³ Neste caso a doença já está estabelecida, e, além de incurável, seu curso é irreversível, isto é: a morte acontecerá devido ao processo natural da evolução da condição clínica. Assim, ao invés de se prolongar artificialmente o processo de morte (distanásia ou obstinação terapêutica), deixa-se que este se desenvolva naturalmente.³ Como principal exemplo da prática de ortotanásia, tem-se, então, os CP.

Embora os termos sejam de razoavelmente fácil compreensão, a interpretação jurídica não é. Para isto, recomendo o texto do Prof. Dr. José Henrique Rodrigues Torres (2008), juiz no Estado de São Paulo, especialista em Direito Processual Penal e em Direito das Relações Sociais (vide referências).⁴

4. EPIDEMIOLOGIA

Estima-se que aproximadamente 40 milhões de pessoas, no mundo, necessitam de CP, porém, apenas 14% no mundo têm acesso a esta abordagem, considerada como um direito humano à saúde.⁵ Estima-se ainda que 78% destas, adultos, vivem em países de baixa e média rendas, assim como 98% das crianças, localizam-se em grande parte em países da África.⁵

Estes dados mostram que os CP continuam não sendo uma realidade na maioria das regiões, pois já em 2013 Lynch et al., que avaliaram a presença de CP em 234 países, territórios e áreas, constataram que estes serviços estavam bem integrados apenas em 20 países, enquanto em 42% era inexistente e em outros 32%, isolados.⁶

Assim, é evidente que, como consequência do aumento da prevalência de doenças crônicas não transmissíveis e do envelhecimento populacional, a necessidade de CP é crescente.⁵ E neste cenário, entende-se que instituir CP de forma precoce no manejo de doenças ameaçados da vida é fundamental para reduzir a sobrecarga do sistema de saúde, uma vez que reduz o número de admissões hospitalares desnecessárias, bem como o uso de recursos e terapias consideradas fúteis.⁵

A maioria dos adultos que requerem CP possuem doenças crônicas: doenças cardiovasculares (38.5%); câncer (34%); doenças respiratórias (10.3%); AIDS (5,7%) e diabetes (4.6%).⁵ Entretanto, pessoas com outras condições também podem requerem CP, como aquelas com doenças renais e/ou hepáticas; doenças neuromusculares e/ou neurodegenerativas como Esclerose Múltipla, Esclerose Lateral Amiotrófica, Parkinson, demências, entre outras; doenças auto-imunes como Artrite Reumatóide; e anormalidades congênitas.⁵

5. BARREIRAS

Entre as barreias à implementação e acesso aos CP, a falta de conhecimento e treinamento de CP entre os profissionais de saúde é considerada a principal. ⁵ Porém, a ausência de políticas publicas de saúde que permitam o acesso de todos aos CP; as crenças culturais e sociais relacionadas à morte e ao morrer; o desconhecimento sobre CP, atribuindo-os apenas aos pacientes oncológicos em fase final de vida, assim como a crença de que o acesso aos opióides (instituídos para manejo analgésico) pode levar ao aumento da incidência de abuso da droga, também são preocupantes.⁵

6. PRESENTE

Em 2015, o The Economist Intelligence Unit (EIU) publicou o “Índice de Qualidade de Morte” que mensurava a qualidade dos CP em 80 países.⁷ O Brasil colocou-se em 42º lugar, atrás dos Estados Unidos, Canáda, Chile, Costa Rica, Panamá, Argentina, Cuba, Uruguai e Equador, na América, expondo nossa urgente necessidade de abordar e implementar ações para melhorar o acesso e a qualidade dos CP no país.⁷

A análise apontou, ainda, que o Brasil configura-se em 36º e 33º lugares no que se refere à disponibilidade de serviços de saúde em CP estruturados e profissionais qualificados na área, respectivamente.⁷ Além disso, alcançamos o 49º em acessibilidade aos CP, e 51º lugar quando a questão era a qualidade dos CP ofertados à população.⁷ Finalmente, a análise de engajamento social e discussão do tema apontou que estávamos em 22º no ranking.⁷

Em suma, no Brasil, é baixa a disponibilidade e acessibilidade aos CP, apesar da razoável qualidade dos serviços ofertados e da formação especializada dos profissionais de saúde, além de ainda pouco discutimos sobre a morte, o morrer e os CP nos ambientes sociais.

Neste contexto, discute-se cada vez mais sobre as Diretivas Antecipadas, um gênero de documentos de manifestação de vontade para cuidados e tratamentos médicos, que possui duas espécies: o ‘Testamento Vital’, no qual pessoas com discernimento, civilmente capaz dispõe sobre os cuidados que desejam ou não receber frente a uma doença ameaçadora da vida e fora de possibilidades terapêuticas curativas, para uso quando estiverem impossibilitados de manifestarem suas vontades, além do ‘Mandato Duradouro’, uma procuração para cuidados de saúde no qual nomeia-se uma pessoa de confiança daquele de quem se trata o documento, que deverá ser consultado pela equipe de saúde quando for necessária alguma decisão sobre os cuidados médicos e decidirá tendo como base a vontade do paciente.⁸

Além de questões de acessibilidade, no manejo de sintomas desagradáveis também há disparidades.⁷

Dados da IAHCP (Associação Internacional de Cuidados Paliativos) mostram que os países de alta renda (15% da população mundial) consomem 94% dos opioides disponíveis; enquanto os demais disputam os outros 6%, cenário que parece não mudar, uma vez que, em 2011, já havia informação de que 83% da população mundial vivia em locais onde o acesso aos opioides era baixo ou inexistente.⁵

Além da falta de informação da população e da formação especializada dos profissionais de saúde, a crise mundial da epidemia de opioides é uma das razões para a “opiofobia”, na qual acredita-se que os pacientes, ao terem garantido o acesso aos opioides para o manejo de sintomas desagradáveis relacionados à doenças graves e incuráveis, podem tornarem-se usuários abusivos, resultando na pior a qualidade de morte destes indivíduos, como evidenciado pelo The Enconomist (2015).^7,9

Entretanto, como afirmou o Dr. João Batista S. Garcia, presidente da FEDELAT (Federação Latino-Americana de Associações Para o Estudo da Dor) no VII Congresso Internacional de Cuidados Paliativos realizado em Belo Horizonte, Minas Gerais, entre os dias 21-24 de Novembro de 2018, “o alívio da dor é um direito humano”.⁹ Por isto, em junho deste ano, membros da FEDELAT reuniram-se em São Paulo, incluindo membros da ANCP, para redigir um documento de posicionamento da América Latina referente à crise mundial de uso e abuso de opioides, que em breve deve ser publicado.⁹

7. FUTURO

Ainda há muito para avançarmos no tema.

No âmbito nacional, a ANCP tem se dedicado a isto. Recentemente (23 de Novembro de 2018) foi publicado no Diário Oficial da União a Resolução nº41 de 31 de Outubro de 2018, que dispõe sobre as Diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS), pactuada durante a 8ª Reunião da Comissão Intergestores Tripartite (CIT).¹⁰ Considerando que aproximadamente 70% da população brasileira utiliza o SUS, isto representa uma grande conquista.

Entretanto, além de políticas de saúde, a conscientização da população brasileira (assim como dos profissionais de saúde) sobre os CP é essencial para que o sistema de saúde brasileiro modifique e melhore os cuidados aos pacientes com doenças que ameaçam a continuidade de suas vidas, porque além de “uma necessidade de saúde pública, é uma necessidade humanitária” (ANCP).¹

REFERÊNCIAS

1. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). Cuidados Paliativos. Disponível em: https://paliativo.org.br/cuidados-paliativos/o-que-sao/. Acesso em 01 de Dezembro de 2018.

2. WHO. WHO Definition of Palliative Care. Disponível em: https://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Acesso em 01 de Dezembro de 2018.

3. Felix ZC; Costa SFG; Alves AMPM; Andrade CG; et al. Eutanásia, distanásia e ortotanásia: revisão integrativa da literatura. Ciênc. saúde coletiva vol.18 no.9 Rio de Janeiro Sept. 2013.

4. Torres JHR. A omissão terapêutica a pacientes terminais sob o ponto de vista jurídico: Deixar morrer é matar? Disponível em: https://www.cremesp.org.br/?siteAcao=Revista&id=361. Acesso em 02 de Dexembro de 2018.

5. WHO. Palliative Care: Key Facts. Disponível em: http://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care. Acesso em 01 de Dezembro de 2018.

6. Lynch T, Connor S, Clark D. Mapping levels of palliative care development: a global update. Journal of Pain and Symptom Management 2013;45(6):1094-106.

7. The Economist Intelligence Unit (EIU). 2015 Quality of Death Index. Disponível em: https://eiuperspectives.economist.com/healthcare/2015-quality-death-index. Acesso em 02 de Dezembro de 20188.

8. Luciana Dadalto Sociedade de Advogados. Diretivas Antecipadas de Vontade. Disponível em: https://testamentovital.com.br/diretivas-antecipadas/. Acesso em 01 de Dezembro de 2018.

9. FEDELAT. Disponível em: http://fedelat.com/. Acesso em 01 de Dezembro de 2018.

10. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). (Reportagem) Publicada a Resolução nº41 que dispõe sobre as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos no SUS. Disponível em: https://paliativo.org.br/publicada-resolucao-no41-que-dispoe-sobre-as-diretrizes-para-organizacao-dos-cuidados-paliativos-no-sus/?fbclid=IwAR2HTopRT_DTcztY7vxGcnE4eoN4xK7Bipavv_qBbjBlpWF9nn5XMoAN8NE. Acesso em 02 de Dezembro de 2018.